Olá! Como vai?
Demorou um pouco, mas cá estou com mais informações relevantes aos portadores de miopatia mitocondrial. Agora, um pouco sobre COMO TRATAR A DOENÇA. O mais curioso é que eu mesma fiquei surpresa ao ler boa parte das informações, mas principalmente as que falam sobre comprovação científica. Infelizmente não posso dizer se esta postagem será um consolo ou um desalento ao querido leitor que busca respostas. Só posso dizer que, diante do que li no texto abaixo, vou procurar mais informações, talvez mais recentes inclusive, que possam dar a você e a mim uma dose a mais de esperança de obter uma qualidade de vida melhor. Ainda que não esteja me queixando, pois me encontro num grupo em que os efeitos da miopatia mitocondrial estão entre os mais amenos, querer e lutar pelo melhor para si e para os outros é algo inerente ao ser humano (pelo menos àquelas pessoas queridas com quem convivo é, rsrsrs...). Assim, vamos nessa! Que comecem as buscas!
Abraços carinhosos!
Larissa Martin.
Como as doenças mitocondriais são tratadas?
Enquanto as miopatias e encefalomiopatias mitocondriais são relativamente raras, algumas de suas potenciais manifestações são comuns na população em geral. Consequentemente , essas complicações (incluindo problemas cardíacos, derrames (ou AVC), convulsões, enxaquecas, surdez e diabetes) têm tratamentos altamente eficazes (incluindo medicamentos, mudanças na dieta e no estilo de vida). (Veja também a sessão “Questões especiais em crianças” na postagem anterior)
Por sorte, esses sintomas tratáveis são, muitas vezes, as complicações das doenças mitocondriais que mais oferecem risco à vida. Com isso em mente, as pessoas afetadas por doenças mitocondriais podem fazer muito por si próprias monitorando sua saúde e agendando exames médicos periódicos.
Ao invés de se concentrar em complicações específicas das doenças mitocondriais, alguns tratamentos mais recentes e ainda não totalmente comprovados têm como objetivo restaurar ou ignorar as mitocôndrias defeituosas. Esses tratamentos são suplementos alimentares baseados em três substâncias naturais envolvidas na produção de energia ATP em nossas células.
Embora não funcionem para todos, elas realmente conseguem ajudar algumas pessoas. (Sempre consulte seu médico para ver qual o melhor tratamento para o seu caso).
Uma dessas substâncias, a creatina, normalmente atua como uma reserva de ATP formando um composto chamado fosfato de creatina. Quando a demanda de uma célula por ATP excede a quantidade que suas mitocôndrias conseguem produzir, a creatina pode liberar fosfato (ou “phosphate”, isto é, o “P” da sigla ATP) para rapidamente aumentar o suprimento de ATP. Na verdade, o fosfato de creatina (também chamado de fosfocreatina) tipicamente fornece a explosão inicial de energia ATP exigida pela atividade muscular intensa.
Outra substância, a carnitina, geralmente melhora a eficiência da produção de ATP inserindo moléculas de combustível importantes nas mitocôndrias, e eliminando alguns dos subprodutos tóxicos da produção de ATP. A carnitina está disponível como um suplemento encontrado em farmácias e drogarias comuns e de manipulação, chamado L-carnitina.
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| Miopatias mitocondriais podem ser herdadas geneticamente e a severidade de sua manifestação pode variar entre os membros da mesma família |
Finalmente, a coenzima Q10 ou coQ10, é um componente da cadeia de transporte de elétrons, que usa oxigênio para fabricar ATP. Algumas doenças mitocondriais são causadas pela deficiência de coQ10 e há boas evidências de que a suplementação de coQ10 é benéfica nesses casos. Alguns médicos acham que essa suplementação de coQ10 também pode amenizar outras doenças mitocondriais.
Suplementos de creatina, L-carnitina e coQ10 são, com frequência, combinados em um “coquetel” para o tratamento de doenças mitocondriais. Embora haja pouca evidência científica de que esse tratamento funcione, muitas pessoas com doenças mitocondriais relataram leve melhora do quadro. Você deve consultar seu médico antes de tomar qualquer medicação ou suplemento.
